No child should suffer

De documentaire Pilotenmasker - waarbij kinderen met kanker indringend door een camera zijn gevolgd in hun dagelijkse (ziekenhuis)leven - heeft veel emoties losgemaakt. Frank Heinen schreef in de Volkskrant: “Het was zo allemachtig verdrietig wat Pilotenmasker liet zien, zo overweldigend ellendig dat ik het geluid uit moest zetten.” Arjen Fortuin (NRC) had “het gevoel dat Pilotenmasker een intimiteit laat zien die niet voor hem (de kijker) bedoeld was”. Logische en begrijpelijke reacties, want niemand wil mensen van zo dichtbij zien lijden aan zo’n ernstige en levensbedreigende ziekte; laat staan kinderen. Nu leven wij gelukkig in een land waar ongeveer 3 van de 4 kinderen de diagnose kanker overleeft. En door kennis en kunde te concentreren in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie zal de overlevingskans de komende jaren naar verwachting verder toenemen.

Hoe schrijnend het verschil met de kinderen in een ziekenhuis in Kenia, waar ik onlangs op bezoek was met een delegatie van de stichting World Child Cancer-NL. Deze ANBI-stichting, waarvan ik bestuurslid ben, is opgericht door het Prinses Máxima Centrum. Het doel is om kinderen met kanker in ontwikkelingslanden toegang te geven tot betere zorg, onder het motto: no child should suffer. In Kenia, net als in veel ontwikkelingslanden, is de overlevingskans voor kinderen met kanker slechts 10%.

Onder leiding van prof. dr. Gertjan Kaspers, die met zijn collega’s al zo’n 9 jaar samenwerkt met de kinderafdeling van het Moi Teaching and Referral Hospital in Eldoret, Kenia, was ik getuige van wat de samenwerking met World Child Cancer-NL inhoudt. Belangrijke uitgangspunten bij dit zogenaamde ‘twinning-programma’ zijn:

  • Een langdurige samenwerking, gebaseerd op gelijkheid, wederzijds vertrouwen en respect. Commitment van beide zijden is noodzakelijk;

  • De partner in het ontwikkelingsland bepaalt zelf de prioriteiten en daarop wordt een 5 jarige overeenkomst gesloten, waarbij de partner zich committeert aan de beoogde verbeteringen van de behandeling van kinderen;

  • De resultaten worden regelmatig geëvalueerd op basis van onderzoek waarbij continu kleine en weloverwogen verbeteringen worden doorgevoerd.

Het was indrukwekkend om ooggetuige te zijn van hoe een en ander in de praktijk werkt. Kinderarts Festus Njuguna en Gertjan Kaspers, die in goed overleg met de andere kinderartsen patiënten bespreken. In het kader van het programma vindt kennisuitwisseling plaats met artsen, verpleegkundigen, pathologen, laboranten, sociaal-pedagogische medewerkers en datamanagers. Ook wordt op afstand geadviseerd bij de patiëntenzorg via e-mail en video conferencing. De zorg zelf wordt uitsluitend gegeven door Keniaanse zorgverleners.

Het is natuurlijk heel belangrijk om goede samenwerkingsafspraken te maken en regelmatig te evalueren. Maar het belang van de samenwerking komt pas écht bij mij binnen tijdens de ronde langs de patiëntenkamers. Het in de ogen kijken van kinderen en hun ouders, die in al hun verdriet en ellende één zaaltje en vaak zelfs een bed met elkaar moeten delen, in de wetenschap dat van de 10 kinderen er 8 á 9 zullen sterven is hartverscheurend. Daar werd de impact van de uitspraak die medisch directeur Rob Pieters van het Prinses Máxima Centrum deed in één klap duidelijk: “Loop maar eens een ochtendje met mij mee, dan begrijp je waarom wij zo fanatiek zijn.” En inderdaad, het is allemachtig verdrietig en overweldigend ellendig om deze kleine kinderen in hun ogen te kijken in de wetenschap dat hun kans op genezing zo klein is. En nee, er was geen mogelijkheid om het geluid uit te zetten. En tegelijkertijd bekroop ook mij het gevoel dat deze intimiteit niet voor mij bedoeld was. Maar was dat uit respect voor de privacy van deze kinderen en hun familie of vanuit mijn behoefte om de werkelijkheid niet onder ogen te hoeven zien?

Pilotenmasker geeft een schrijnend beeld van de impact van kanker op kinderen in Nederland. Laten we niet vergeten dat er heel veel kinderen elders op de wereld zijn die ook getroffen worden door kanker. 80% daarvan leeft in ontwikkelingslanden. Laten we hen niet vergeten. No child should suffer!

Michel van Schaik

Directeur Gezondheidszorg Rabobank Nederland

Bestuurslid World Child Cancer-NL

Recente berichten
Archief
Zoeken op tags
  • Facebook Basic Square
  • Twitter Basic Square
  • Google+ Basic Square
Volg ons
  • Grey Facebook Icon
  • Grey Twitter Icon
  • Grey YouTube Icon

World Child Cancer NL has ANBI (public charity) status.
Bank account: IBAN NL23FVLB0226795012 · BIC: FVLBNL22

© 2017 World Child Cancer NL & Princess Máxima Center · Utrecht · The Netherlands  ·  Disclaimer